有这样一群女性，她们看着与常人无异，也许就是我们的同学、朋友或者同事。

这部名为《多彩明天，起步今朝》的微电影，在今日的渤健富马酸二甲酯肠溶胶囊（特菲达™）及氨吡啶缓释片（复彼能™）中国上市会上首次亮相。

片中三个女性的担心害怕源于一种共同的罕见病——多发性硬化（MS）。多发性硬化是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病，是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一①。

很多患者因多发性硬化病

辍学、失业

2020年12月，由中国罕见病联盟发布的《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，处于辍学或失业状态的MS患者中，近90%是由该疾病导致的。

天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生教授在影片中提醒道：“当你出现和片中一样的早期症状，比如视力模糊、视野的缺损、肢体的无力麻木，或者持续性的疲劳、共济失调等症状的时候，要及早的就医。” 

多发性硬化是急性发作期和缓解期交替出现的，当处于急性期的时候一定要及时治疗、控制病情，快速渡过急性期。之后缓解期的治疗也不容忽视，疾病修正治疗（DMT）是国内外治疗指南及专家共识一致推荐的多发性硬化缓解期的标准治疗，是目前主流疗法，有助于减少和减轻复发的频率和严重程度。

然而，参与《报告》调查的患者中，由于缺乏疗效或存在副作用，三分之一的患者终止了疾病修正治疗。可以看出，尽管以往已有部分可选择的临床治疗方案，但许多MS患者依然面临残疾进展的风险，急需新的DMT药物进一步控制病情。

中山大学附属第三医院神经内科主任医师胡学强教授强调：“有研究显示，DMT治疗越早越好，患者在确诊后马上开始DMT治疗和等待2年后再开始治疗，长期残疾进展方面的获益有显著性差别。临床试验结果和超过十年的真实世界证据充分证明了，富马酸二甲酯肠溶胶囊可帮助患者明显减缓疾病进程的发展，减少致残病变的发生，是越早使用对患者越有益的药物。” 

85%的MS患者初始症状为

步行障碍

步行能力障碍是MS疾病的一个关键不良特征，高达85%的MS患者将步行障碍视为他们的初始症状②。但是，我国临床长期缺乏MS成人患者步行功能改善的药物。

着医学的不断发展，改善多发性硬化患者行走能力的药物也迎来了零的突破。

复旦大学附属华山医院神经内科主任董强教授解释道：“在所有MS的症状中，步行障碍对MS患者的日常生活质量影响最为严重。不但限制他们的工作能力，还会影响患者的心理健康，对个人和家庭造成严重的精神和经济负担。我们很高兴看到，氨吡啶缓释片能够快速来到中国，填补长期以来临床上的治疗空白。”

女性患病率约是男性2倍，

很多人担心遗传给孩子

多发性硬化好发于20-40岁的中青年，且女性的患病率约是男性的2倍③，所以女性患者在生育期时，常常面临妊娠的担忧和犹豫。

对此，复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师全超教授在影片中解释：“多发性硬化并不是一种‘遗传性疾病’，只是患上多发性硬化有一点遗传易感性。多发性硬化患者的宝宝通常是健康的，而且是正常的。”

MS患者更需要

心理疏导和关爱

《报告》显示：83%的患者有不同程度心理问题。因此，今年2月，渤健支持患者组织-北京病痛挑战公益基金会为包括MS在内的脱髓鞘疾病患者群体发起的“鞘动未来”项目，开启中国第一条罕见病心理热线 – 脱髓鞘心理热线（400-002-0229）。

据病痛挑战基金会脱髓鞘项目5月30日公布的该项目第一阶段成果显示，热线开通不到三个月的时间里，共接到来自全国近90个城市的脱髓鞘病友及家属近300次来电，共计时长超过6,000分钟。

因此，建议MS患者在面对疾病困扰时，可以一边寻找心理咨询师进行心理疏导，调整好心态；一边前往正规医院寻求专业医生的帮助，选择合适的药物组合，兼顾DMT药物治疗及对症治疗，短期改善步行能力，长期延缓疾病进展。

正如四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授在影片中所期待的，“现在，我们希望有更多的多发性硬化药物进入医保，让更多的患者从个体化治疗中获益，让更多的患者能有高品质的生活。”

参考资料：

① 王敦敬, 胡学强. 多发性硬化的治疗进展[J]. 中国综合临床, 2005, 10(008):761-762.② Scheinberg L, Holland N, Larocca N, et al. Multiple sclerosis; earning a living. New York state journal of medicine. 1980;80(9):1395-400③《多发性硬化患者生存报告（2018）》