有这样一个患者群体，他们正处于生命中最黄金的年龄，却饱受着视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）的折磨，每年最担心疾病复发，因为随着一次次复发，病痛不断累积加重，患者可能失明、终生与轮椅相伴，甚至失去生命。 今年5月25日是第二个“视神经脊髓炎谱系疾病患者关爱日”。在北京病痛挑战公益基金会主办，联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园，罗氏制药（中国）参与支持的“对复发说NO”2021亚太“视神经脊髓炎谱系疾病患者关爱日”公益活动上，多位知名神经内科专家、患者及医护人员、志愿者们共同呼吁，关爱视神经脊髓炎谱系疾病患者，对复发说NO！

在我最好的年纪患上了视神经脊髓炎

莹雅（化名）是一位视神经脊髓炎患者，她的疾病历程已有16年之久。最早发病是在初中时期，起初的症状是反复恶心、呕吐、打嗝，当时当作胃病来医治，但治疗了一两个月，一点效果都没有。医生和家人一度认为可能是她的心理问题，后来还被误诊为多发性硬化症。频繁的复发让她的高中学业甚至高考都变得非常艰难。直到2009年上大学时眼睛发病，才真正确诊为视神经脊髓炎。

在最好的年纪患上视神经脊髓炎，曾让莹雅一度深陷绝望。但幸运的是，她得到了社会各界对视神经脊髓炎患者的关爱和实实在在的支持，她也重拾信心和力量与疾病和命运抗争。莹雅说：“我是个非常乐观向上的人，已经把这个疾病当成生命中的一部分，把它当作是朋友，学会和它和平相处。我觉得还是应该继续热爱生活，因为我还有梦想，希望自己能够成为一名优秀的书法家。”

莹雅(右)现场书法创作

多发于青壮年，九成患者3年内复发

据北京医院神经内科主任医师许贤豪教授介绍，视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害视神经和脊髓，多发生在青壮年，女性偏多，亚洲人群发病率更高①。患者会经历难以预测的复发，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，甚至导致死亡。

北京医院神经内科主任医师许贤豪教授

数据显示，约60%的视神经脊髓炎谱系疾病患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发②，平均来说，每个病人差不多1年有1次复发，患者残疾程度随复发次数增加而加重③。 《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》显示，这个疾病是导致该患者群体失业/失学的主要原因，使他们难以实现自己的人生规划和梦想。

新药来了，对复发说NO！

降低患者的复发风险是视神经脊髓炎谱系疾病治疗的关键。当被问及这个病“是否有药可治”时，许贤豪教授高兴地表示，“今年5月刚刚获批的萨特利珠单抗填补了我国视神经脊髓炎谱系疾病治疗的空白，萨特利珠单抗也成为中国首个视神经脊髓炎谱系疾病治疗药物，可以有效预防复发，降低因为疾病高频率复发带来的失明和瘫痪等严重残障，帮助患者正常回归社会。现在我们医生手中有了武器，更有底气对视神经脊髓炎复发说NO。”

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示，随着国家出台众多罕见病药物研发的利好政策，越来越多的治疗药物在中国获批，“我们希望罕见病患者能够得到早诊断、早治疗，并且有药可用、用得起药、能用上好药”。

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥

目前视神经脊髓炎谱系疾病的整体知晓度还比较低，为提高全社会对疾病和患者群体的关注，北京病痛挑战公益基金会联合了各个患者组织，自2020年起专门设立“5·25视神经脊髓炎谱系疾病患者关爱日”，希望鼓励所有患者重拾信心、科学防治。