中新网上海3月31日电 (李秋莹 徐明睿 陈永建)确诊滤泡型淋巴瘤2级4期合并系统性红斑狼疮后，周韵娇(化名)的生活突然急转直下，闯入了另一条河道。当时28岁的她，只剩下50%的5年生存率，人生被硬生生地折叠了一大半。
周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄
“确诊后，感觉自己的人生就像睡在船上，方方面面都充满了不确定性”，周韵娇说，她没有办法像常人那样做未来规划，比如35岁前生两个孩子或是换套房子，因为她，“下一秒就可能住进医院”。
出现在记者面前的周韵娇，一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽，精致的妆容、美甲、耳环、戒指——如果不知情，你很难把她和癌症扯上关系。 李秋莹 摄
两年多过去，周韵娇从一个普通的癌症病人，变成了一个著名的抗癌博主：自2018年第一篇《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》爆火出圈后，周韵娇化名“柱子哥”陆续写了多篇抗癌文章，媒体的采访纷至沓来，她也逐渐走进公众视野。
出现在记者面前的周韵娇，一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽，精致的妆容、美甲、耳环、戒指——如果不知情，你很难把她和癌症扯上关系。 李秋莹 摄
出现在记者面前的周韵娇，一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽，精致的妆容、美甲、耳环、戒指——如果不知情，你很难把她和癌症扯上关系。
周韵娇在补妆 李秋莹 摄
作为一个抗癌博主，周韵娇的公众号涵盖了就医指南、保险理赔、遗嘱公证、临终关怀等各方面的详细科普；为了提供给更多有需要的人，她把自己的抗癌指南汇编成书；她还给丁香医生供稿，与其他专业的医疗媒体合作，科普常见的医疗方法……
周韵娇 徐明睿 摄
2020年9月，周韵娇做客医学界《“医”面之缘》节目，以患者的身份与瑞金医院血液科的教授对谈。“你不去抢占科普的高地，伪科普就会把患者拽走，你不去给他们建立正确的就医观念，他们的钱袋就会被骗子掏空。”她不想把世界让给她看不起的人。
说起为何一直致力于推广安宁疗护，周韵娇回忆，在医院里她目睹了太多病人慌张、仓促的死亡：他们没能好好洗澡，换上合身的衣服，还有很多话没说，很多事情没有安排，甚至还要承受巨大的疼痛，“他们明明有更好的选择，可以更有尊严地好好告别。”
周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄
在周韵娇看来，很多人存在一个误区，认为这些事情背后，一定有很崇高的使命感在驱使着她，而周韵娇却向我们澄清她的初衷，“我只是希望分享自己有用的经验，给自己一个心里安慰，同时在这个世界留下我的痕迹。”
她坦言，自己只是一个普通人，而媒体在她身上抽象出并放大了许多标签：“我其实很想被人看到专业能力和实力，而不是所谓的‘坚强’‘励志’这种令人怜悯的品质。”成名于她而言，很多时候是一张将真实的自己包裹起来的布，因为大家都只看到标签，看不到标签背后的东西。
周韵娇在工作室 李秋莹 摄
思维导图抗癌第一人、学霸式抗癌博主、知识型硬核抗癌美少女……这些符号、标签都太突出了，以至于许多媒体的采访都无法绕开。“你想了解我吗？你想知道我‘柱子哥’以外的东西吗？每个人只是从我身上拿走了他们想知道的标签的细节而已。”面对镜头，她也觉得无奈。
“就好像你曾经和媒体一起贴上了这些标签，现在再要亲手撕下来，重做一个自己并不容易。”而周韵娇最初选择站出来，仅仅想让大家看到癌症病人也可以正常地生活，社会不应该剥夺他们本来的权利。她觉得大家能产生共鸣和激励，是因为在她身上找到了自己相应的投射。
周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄
在周韵娇看来，人生充满了风险和不确定性，“癌症只是其中的一种，与失业、失独、车祸等并没有什么不同。”
她不甘心就这么顺从地被命运降伏，因为种种的抗争和努力，才让很多事情有意义，才让人和世界的关系得到最大程度的呈现。“为什么大家会把这种状态归结为乐观向上？每个人都有不同的特质，它就是我的一种客观状态。”她说。
人生何处不爬坑，不如做一只对世界充满好奇心的土拨鼠，这是周韵娇的人生信条。
周韵娇 李秋莹 摄
既然无法延展生命的长度，那就拓宽它的厚度，要怎么去满足自己对世界的好奇心和想象力呢？她常常翻看《人物》杂志的稿子，她将许多病友的故事沉淀成文字，她喜欢去做不同的事、接触不同的人……突破自己本来的生活舒适圈，外面有别人的百样人生。
采访那天，周韵娇把我们带到了她的工作室。桌子上摆了几盆花草，她一边修剪百合的花蕊，一边和我们聊种花的心得。靠窗有一面落地的镜子，她常常挑好角度对着镜子自拍几张，然后把自己的日常穿搭分享在微博上。报道之外，她对生活的细节充满热忱。
“我不能永远作为‘柱子哥’生活，这只是我网络形象的一面。”
精力比较差，选择比较少，要背负很多标签，继续向前走的普通人，这是周韵娇给自己的定位。她形容自己是一种“睡在船上的状态”：即使前方迷雾重重，充满不确定性，但总归要往某个方向走。
“努力多活一天，我觉得这是人类伟大意志的体现。”她说。(完)
【编辑:苑菁菁】
