最近几日，一群患有脊髓性肌萎缩症的患儿又成为媒体关注对象。此谓“又”，是因为最近两年，有越来越多的媒体关注治疗这些患儿所需要的特效药物诺西那生纳价格昂贵的问题。据报道，诺西那生纳一针的价格为70万元人民币，有的患儿一年需要注射不止一针，曾有媒体报道过的一个患例，一年需要注射6针诺西那生纳！

不过，媒体如此关注还有另外的原因，那就是诺西那生纳在国外的售价与普通常用药的价格相比并不高昂，例如此药在澳洲只卖41美元，相当于280多元人民币，“在日本近乎于免费”……一个药品的中外差价如此之大，已非“离谱”二字所能形容。对此，有律师向国家药监局申请公开相关定价信息，其得到的回答是这个药的定价不归国家药监局所管，建议其向国家发改委申请信息公开……

据说，这款进口药之所以如此昂贵，是因为患脊髓性肌萎缩症的患儿比较少，因而此药的“市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发”，因而“价格昂贵”。但是，说一千道一万，此款药物的中外差价之巨，让一切说辞都显得矫情和虚伪。再者，即使“该药的存储运输条件很苛刻，全程用2—8摄氏度的冷藏箱运输，运输途中所有的温控数据都要通过网络上传留档”不假，将一针200多元人民币价格的药品，卖出比包一架飞机来回美洲还要贵的价钱来，这无论如何也说不过去。

据媒体早前报道，2018年5月，脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，2018年9月，“诺西那生钠注射液”作为已在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药，被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序。2019年2月，该药通过优先审评审批程序在中国获批，2019年4月28日在上海上市。按照国家药监局回应此款药物定价的信息公开申请的电话答复，国家药监局虽然通过优先审评审批程序批准使用此药进口用于治疗，但其并没有药品定价权。

由此带来的问题就是，如果此药的采购买卖属于市场行为，那么，发放药品进口许可证的部门和市场监管机构，在如此巨大的中外差价和巨额暴利面前的无动于衷，以及那些治病救人的机构面对一些图财不救命的医药进口商时的无所作为，算不算是冷漠和失职？

2018年，《我不是药神》的电影引来了国家决策部门在进口药物方面的政策的改变：抗癌药实施零关税，大幅度降低进口环节增值税税负，采取政府集中采购、将其纳入医保报销目录，消除流通环节各种不合理加价。这些措施，难道不应该普惠至所有救命的进口药品上么？