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这个潜伏在身体里的隐患,正在等着「欺负」我们老去的父母

2020-06-22 09:12 丁香医生    阅读:4717 

人们常说,医院是能看见人间百态的地方。我深以为然。

尽管作为一名皮肤科临床医生,我经手的患者们甚少有命悬一线的紧张时刻,但他们给我留下的故事,也常触动我的内心。

以下故事来源于医生诊治病患的真实经历。

陈语岚 

丁香医生作者

知乎医学话题优秀回答者

我想和你聊聊疾病和生活

奶奶的难言之隐:

我是不是不能照顾孙女了?

黄阿姨走进我的诊室时,看起来是一个结实、麻利的妇女,她身形壮硕,行动却很迅捷,一听到叫号,就一阵风似的坐到凳子上,嗓门响亮地开始讲她的情况:「医生你好!我这两天肋骨下边痛,一抽一抽的,转身就痛,还长了好多小泡泡!你快帮我看看!」

我拉起她的衣服一看,沿着单侧的肋部长了一串水泡,我说:「阿姨,你长带状疱疹啦。」

黄阿姨感到疑惑:「小妹你就看一眼就知道这是……什么疱疹?」

在诊室里,这样的病人不在少数。带状疱疹由水痘-带状疱疹病毒(varicella-zoster virus,VZV)引起的感染性皮肤病[1],典型症状除了身体单侧会出现成群的水疱[1],令人饱受皮疹之苦,还会导致灼烧、电击、刀刺般疼痛[2],故俗称「缠腰龙」「蛇串疮」[1]。

一听是疱疹,黄阿姨着急了:「医生,那我这个问题会不会传染小孩啊?我还要带孙女的!」

很遗憾,我只能如实地回答她:「活动期带状疱疹患者会将病毒传染给他人,尤其是从来没有出过水痘或接种过水痘疫苗的人群均有被传染的可能,如感染后可能会患水痘[3,4]。如果您的孙女没出过水痘,那真的有可能会被传染出水痘。」

进门时还风风火火的黄阿姨,这一下显得有点犹豫和无助,说:「这可怎么办?我孙女还不到一岁,那么可爱的一个肉娃娃,哪能遭水痘这种罪?我要是病倒了不要紧,传染孩子可就不好了。医生,能不能给孩子打个预防针,让她不要被我传染?」看到她在病痛中仍然以家人为优先,我觉得有一些不忍,但客观的事实无法因人的情感转移,我只能告诉她:「由于暂时还缺乏一岁内的临床试验数据,所以水痘疫苗都是要满周岁才可以打的。」

我想了想,忍不住又补充了一句:「但是,休息对你来说很重要呢。带状疱疹是个欺软怕硬的疾病,为什么不好好休息一段时间,等到痊愈再回来帮忙带孩子呢?」

但黄阿姨没有听进去,她考虑的是还是孙女:「我儿子和媳妇都要上班,家里没人可以带孩子。医生,那我洗孩子的衣服会不会传染?洗衣服而已应该不会接触到水疱?做饭呢?」听到阿姨在病痛中还是以孙女为重,确实有些心疼。

诚然,黄阿姨的这种状况,是许多城市家庭的一个缩影。出于两方面的原因,城市居民较少有真正完全由两大一小或两大两小组成的家庭。一方面,中国女性参与社会劳动的比例较高,在许多家庭里,夫妻双方都需要工作,一方能全职留在家庭里照顾幼儿的组合不是主流模式。生产后的女性,在短短 4 个月的产假后就要回到工作岗位上。家中幼儿只能交由爷爷奶奶或是外公外婆代为照顾。而另一方面,在我们的传统观念里,家,或者说宗族,是非常重要的,当年轻人忙于工作时,长辈常常会主动施以援手,并觉得这是一种合理的付出。他们通常会选择搬过来与儿女同住,负担起家中照顾幼儿的工作。

黄阿姨就是这样的长辈之一。她 55 岁,刚刚从自己的岗位上退休,赋闲在家,正好这时儿子儿媳有了第一个宝宝。自觉身体还强健年纪也不大的黄阿姨搬来跟儿子、儿媳同住,主动承担家里的一切,不仅照顾孙女的日常起居,也帮忙做饭、搞卫生,晚上还陪小孙女一起睡。孙女半夜常需要起来换尿布、喝奶,黄阿姨休息得不好,开始力不从心感觉很累。

当黄阿姨决定接受抗病毒治疗的时候,她可能只是为了尽快痊愈,避免传染家人。但缩短病程还不是治疗的唯一意义,治疗同时也是为了避免另一个痛苦的症状:带状疱疹后神经痛[1]。

怀疑自己得癌症的父亲:

你忽视了爸妈的哪些隐痛吗?

当李叔叔来找我就诊的时候,他的带状疱疹已经完全消退三个月了,但曾经长过水疱的地方仍然疼痛。

当我询问他有没有在出现水疱的 72 小时内开始抗病毒治疗时,他有气无力地回答说:「没有用什么药,只是煲了一些草药水喝。孩子都不在家,没人告诉我要上医院拿药。」

在疱疹消退的三个月后,李叔叔仍然能时不时感觉到一阵阵闪电样的疼痛,有时非常剧烈,以至于无法入睡。他开始感到害怕,怀疑是躯干内部的脏器出了问题,他跑到社区医院要求拍摄胸片,但结果报告并没有什么异常。他又去拔火罐、针灸……钱花了不少,疼痛依然持续,李叔叔终于决定到皮肤科就诊。

我听出来了,李叔叔是个空巢老人。像这样的老人我接诊的也不少。在三线城市,许多年轻人外出求学后就不再回来,拼尽全力挤入北上广,而父母则被孤独地留在家乡。如果你到乡镇、农村去看一看,这样的情况会更多见。

空巢老人获取可靠医疗资讯的渠道很少,小病小痛通常诉诸顺势疗法,当疾病给生活造成严重困扰时,又陷入另一个极端,面对坊间「蛇串疮长满一圈人就会死」、「皮肤上的小水疱原来是内脏已经全溃烂的征兆」等等谣言,无法分辨真伪,吓得寝食难安,病急乱投医。

对于部分带状疱疹患者而言,PHN(带状疱疹后神经痛)是最常见的并发症。约 9%~34% 的带状疱疹患者会发生带状疱疹后神经痛,30%~50% 的带状疱疹后神经痛患者疼痛持续超过 1 年,部分甚至达 10 年或更长[5]。

我告诉李叔叔,这只是疾病遗留下来的一个外周神经的感觉异常,并不是躯干里边的什么脏器出了问题。他显得半信半疑。我暂且给他开了一些帮助缓解疼痛的药物。叮嘱他吃一个礼拜后要回来复诊。但是我心里觉得,他也许并没有真的把我的话听进去。 

过了没几天后,一位年轻的患者小李来到了我的诊室。他和我描述了他父亲的情况,我大致了解到「他应该是上周李叔叔的儿子」。小李描述完后和我抱怨道:「医生,你说我爸怎么这么矫情呢?他最近吃不下饭,睡不好觉,甚至怀疑过他自己是不是得癌症了。三个月轻了十几斤。怎么可能有一个病,痊愈几个月后,还会这么痛?」

作为同样不得不面对生活各种压力的医生,我有时也能理解年轻人的想法。其实他们并不是真的不爱自己的父母,而仅仅是因为他们还年轻,还不太需要去面对这些,所以他们从来没有去了解过这个疾病的特点:不仅饱受火烧、电击、刀刺般疼痛[2],患带状疱疹还往往「祸不单行」,可能会导致严重且持久的并发症[2]。

我经手的患者中,也有痛到需要住院治疗,却依然得不到儿女理解的。有时老人会半夜按铃把医生叫到病房,只是想说一句:「医生,我疼。」作为医生,不得不面对的他们疼痛无法完全痊愈的现实,痛了这么久,老人心理负担肯定也很大,也只有反复地开导:「这种疼痛是很折磨,但好好用药,慢慢会过去的,不要害怕。」

我通常不敢深入多说,因为说多了,有的老人会像孩子一样哭泣。我永远清晰地记得,有次深夜查房时,有位老人说:「医生,求求你!能帮我打一针吗?我疼的睡不着觉……」,那个眼神中的疼痛和像孩子般哭泣的样子,我终身难忘。

而且,其实医生的理解,并不是他们真正渴望的,他们默默承受疼痛这么长的时间,最该给予支持的人却一直没有理解他们。疼痛的消退需要非常漫长的时间,是我无法否认的,一个孤独地坐在病房里哭泣的老人,是我更不想看到的。

当我们的父母发现症状时,及时带他们去就医,并且为他们解释病情。带状疱疹患者需要细致的健康教育,这会为他们接下来应对疼痛时打下良好的心理基础。

当然最好的支持应属防患于未然,因为带状疱疹治疗方法有限[2],接种疫苗是预防带状疱疹的有效手段[6]。


能不能像父母小时候照顾我们一样

更多关注下我们年迈的父母?

还记得,我们小时候,父母都会为了让我们少生病,尽心尽力地照料我们,也包括按时接种相应的疫苗。但当我们父母老了,我们是否有真正关注过他们的健康呢?

几乎所有年长的人神经系统中都潜伏着水痘-带状疱疹病毒[2],50 岁以上为易发人群[1],随着年龄增长,免疫功能逐渐下降,大约 1/3 的人在一生中会患带状疱疹[2*](*美国数据)。我想不少朋友应该经历过家里老年人得带状疱疹,苦不堪言。

除了长疱疹的风险增加外,出现带状疱疹后神经痛的风险同样专找老年人。根据《带状疱疹后神经痛诊疗中国专家共识(2016)》估计,60 岁及以上带状疱疹患者的带状疱疹后神经痛发生率约为  65%,70 岁及以上的发生率为 75%,患病率随年龄增加而逐渐升高[5]。

那些病人的故事,教会我去体谅疾病背后一个个家庭的酸甜时刻,也令我反思:从什么时候起,我们眼中顶天立地的父母,开始因为身体机能的减退,受到病毒的「欺负」,而我们竟没有发现或常常抱怨「麻烦」?

我们好像忘记了,随着年龄的增大,父母的身体机能也每况愈下,更需要我们对他们的健康有更多关注和照料。当他们有时暗暗无助和害怕时,作为儿女的我们,是否及时地给予了他们支持和照顾,如果我们及早意识到,又将为他们免除多少痛苦呢?

希望我们都能做到「多些关爱,少些抱怨」。

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