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志愿者千里接力:吉林三名罕见病患者拿到“救命药”

2022-04-12 10:01 中国新闻网   于晓  阅读:282 

  (抗击新冠肺炎)志愿者千里接力:吉林三名罕见病患者拿到“救命药”

  中新网吉林4月11日电(记者 苍雁 石洪宇)购药、寻找可冷藏的中转站、寻找志愿者车手、咨询沿线防疫政策……10日晚,由志愿者护送的“救命药”送抵吉林市,让已陷入危险的三名罕见病患者转危为安。

  受疫情形势影响,吉林市罕见病患者购买、运输特殊药物遇到困难。“一名患儿有脊髓性肌萎缩症,断药可造成呼吸衰竭和肺部感染。”吉林市医疗志愿者协会会长张杨介绍,因为疫情,外地经销商无法正常发货,患儿断药近20天。

  协会得到求助信息后,志愿者们开始沟通销售、运输等各环节,还整合了类似求助信息。一名苯丙酮尿症患儿的家长也联系到协会,该患儿不能食用常见的米、面等食品,需从外地购买特殊的低蛋白食品。

  协会搜集到三位患者信息后,开始计划如何运输。“有些药品需要冷藏运输,且部分城市实施管控措施,给运输带来困难。”张杨说,多地的志愿者协会通力合作,最终打通了受阻的运输线。杭州等地销售的药物向北京集中,最后由志愿者车队向吉林省运送。

  据悉,此次运输不仅照顾到吉林市三名患者,还惠及吉林省长春、松原、公主岭等地区多名罕见病患者。

  10日,吉林市患者小杨(化名)的家属拿到了“救命药”,其药量可维持至当地本轮疫情结束。“孩子吃上了药,情况好转很多。”家属称。

  据记者了解,吉林市3600余名志愿者参与了各自社区及小区的“志愿服务关爱行动”,为特殊病患提供求医问药服务,当地还出台相关措施,畅通居民购药渠道。(完) 【编辑:于晓】

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