刘女士的奶奶91岁，身患癌症，已到晚期。老人想家，不愿意待在医院，家人考虑再三，决定尊重老人的意愿。老人回家了，但身体上各种痛苦的症状还在继续，无法进食、身体肿胀、持续疼痛……家人无所适从，刘女士为奶奶的病情在医院各个科室之间辗转。
想让老人不遭罪，也想不留下遗憾。刘女士开始正视这个问题：如果知道生命将走到终点，如何陪老人更好地走完人生最后一程，好好告别？
一个偶然的机会，刘女士来到北京协和医院安宁缓和医疗门诊。抱着试试看的想法，她向医生描述奶奶的状况。让她欣慰的是，医生提供的治疗方案确实缓解了奶奶的痛苦。 “当一切治疗手段都无法逆转结局的时候，这里能为我们提供专业的帮助。”
△北京协和医院安宁缓和医疗门诊
患者与家人的困局，谁来破？ 宁晓红是北京协和医院老年医学科副主任医师，同时也是北京协和医院安宁缓和医疗组组长。很多人对安宁缓和医疗感到陌生，宁晓红通俗地解释：给重病、生命期有限的患者及其家人提供帮助，让患者在最后的人生旅程中少些痛苦。它不仅要缓解患者身体上的痛苦，还强调关怀患者精神心理上的痛苦，还需要抚慰患者的家人。只要患者感受到痛苦，就是安宁缓和医疗关照的领域。宁晓红特别指出，安宁缓和医疗与现行的各种医疗手段是并行的，并不冲突，并不意味着要放弃其他治疗。
△宁晓红在查房
一位恶性肿瘤患者的儿子曾向宁晓红求助。他的父亲已经70岁，反反复复地经历了治疗、休息、复发、再治疗的痛苦过程。现在疾病开始影响老人的表达能力，他害怕错过与父亲最后的交流。要不要告诉老人实情？病还要不要继续治？治，眼看着老人在承受治疗的痛苦中耗尽生命；不治，难道等死吗？这样的僵局，让家里的每一个人备受煎熬。在宁晓红的建议下，儿女们带着患者和老伴一起来到门诊。宁晓红要把该谈的事与老人一一谈明白，只有老人表达清楚了自己的意愿，他的家人才能走出无止境的痛苦纠结。宁晓红发现，老人的思维很清晰，只是因病表达受限，只能说简单的短句。她想到一个办法，她来描述，老人只需要回答是或者不是。从当下的治疗方案到未来面临的死亡，再到后事的处理，宁晓红一点点地询问老人。“您现在用药难受吗？”“您还想继续吃化疗药吗？”“如果病情加重，您愿意插管吗？”“离开的时候，您愿意在医院还是在家里？”“对葬礼和安葬地，您有什么想法吗？”……这些问题注定是沉重的，诊室里家属的啜泣声从未间断。老人认真地听着，一一简短却清晰地表达自己的想法，他现在用药很难受，不想继续吃化疗药，未来不想做插管……最后，老人搂住老伴，抚摸着她的脸，安慰道：“别哭别哭，没事没事，人都是这样。”
这个沟通的过程无疑让人十分痛苦，而此前避之不及的死亡话题，在交谈中也并不全是感伤。生命的最后一程，并非只有痛苦与噩梦。离开诊室时，患者和家人都释怀了许多。宁晓红表示，在安宁缓和医疗中，医生很多时候是充当决策协调的人员，尊重患者的意愿表达，引导患者与家人进行沟通，医生提供专业的意见，最终促进患者与家人和谐地作出决定。同时，因为患者表达清楚了自己的意愿，家人们的痛苦纠结也会减轻。患者最后的旅程，医者还能做些什么？ 接触安宁缓和医疗，源于宁晓红自身的困惑与无助。她曾是一名肿瘤内科医生，在治疗晚期肿瘤患者的过程中，经常面对无能无力的情况。痛苦之余，她不禁思考：到了这个时候，我还能为患者做些什么？这不仅是宁晓红一个人的困惑，也是压在众多医护人员心中的重石。2012年，宁晓红在一次学习中接触到安宁缓和医疗，觉得自己找到了一条可行的路径。2014年起，她通过开设课程、临床实践、会诊等，积极推广安宁缓和医疗。慢慢地，院内很多医护人员了解并接受了这一理念，并应用到日常工作中。2017年，国家卫健委发布了安宁疗护的相关文件，并开始以试点的形式，推进安宁疗护的工作。2018年，来自北京协和医院各个科室对安宁缓和医疗感兴趣的医护人员聚拢起来，成立了安宁缓和医疗组，利用业余时间义务给有相关需求的患者提供帮助。安宁缓和医疗的会诊制度也在北京协和医院渐渐铺展开来。今年1月，北京协和医院安宁缓和医疗门诊开诊。
△资料图（图片来源/视觉中国）
在宁晓红看来，医护人员如果有了安宁缓和医疗的理念，就能关注到有关治疗的更多维度，多花一些心思，询问重症患者身体的不适，也不回避患者、家属心灵上的痛苦，去针对性地缓解。宁晓红说，这些做法已经超出了医疗用药的范围，却是医学中弥足珍贵的东西。在肿瘤内科，护士长郑莹用安宁疗护给患者带去慰藉。“医护、患者、家属都意识到死亡是一个不可规避的结果，重要的是在这个过程中，我们还能做些什么。”她更加尊重患者的自主权，她会告知患者在最后的时刻可能面临哪些情况，让其有所准备，缓解未知带来的恐惧。除了医生和护士，医务社会工作者和志愿者也是安宁缓和医疗中重要的角色。他们给予患者和家人更多的人文关怀，了解他们的需求，引导患者与家人互相道谢、道歉、道爱和道别，尽量减少彼此的遗憾，使生死两相安。
△北京协和医院安宁缓和医疗志愿者
什么是更好的告别，宁晓红表示，她并不能定义，每个家庭、每个患者都有自己的答案。在她看来，患者生理上没有痛苦，心理上对生命的结束有所准备，按照自己的意愿走完最后一段旅程，牵挂的都已交待，心愿都已了结，可以说是一种平静的告别。要达成这样的告别并不容易，却是大家努力的方向。也许唯有正视死亡，才能真正获得生命的勇气。宁晓红有一个愿景，希望更多的医护人员都拥有安宁缓和医疗的理念，给处在人生最后旅程的患者以关怀，护佑他们的生命归途。
